Esta edición del informe de NARCOMS se enfoca en cómo la EM está afectando a un grupo de los participantes de NARCOMS basados en las Etapas de la Enfermedad Determinadas por el Paciente (EEDP). EEDP fue adaptado a partir de los pasos de enfermedades (Hotel et al.) por el Comité Norte Americano de Investigación sobre la Esclerosis Múltiple (NARCOMS) como una medida de discapacidad reportada por el paciente. Con cada actualización de la encuesta, los participantes de NARCOMS actualizan su estado de discapacidad usando esta escala. En este informe de NARCOMS se examina los datos de 9,642 participantes que han continuado proporcionando la información tan importante de cómo la EM está afectando sus vidas. Examinamos los valores de EEDP de los participantes en la base de datos del registro. La tabla 1 muestra que la mayoría de los participantes en este grupo son femeninos, de raza blanca y tienen más de 40 años de edad. Esto es constante con lo reportado en otros informes sobre la EM. Entre estos participantes de NARCOMS, la mayoría de los participantes no-blancos fueron latinos/hispanos, áfrico-americanos e indios americanos (Tabla 1).

No sabemos lo suficiente sobre la EM en las poblaciones de raza no-blanca que viven en los Estados Unidos. El equipo de NARCOMS está tratando de aumentar el número de participantes hispanohablantes, de manera que podamos entender cómo se ven afectados por la EM. Por último queremos aumentar nuestro entendimiento de cómo la EM afecta a las personas en todo el mundo. En la tabla 2, se comparó el grado de discapacidad reportado por los participantes latinos y áfrico americanos de NARCOMS, en comparación con los participantes de raza blanca.

Los datos en la tabla 2 muestran las diferencias en los valores reportados del EEDP entre los latinos, los áfrico-americanos y los grupos blancos no-hispanos. No se revisó el puntaje de EEDP por la duración de la enfermedad en la tabla 2. Sin embargo, usted verá en el cuadro 3 que la raza y la pertenencia étnica no influenciaron perceptiblemente el grado de la progresión de la enfermedad.

La figura 1 muestra el puntaje de EEDP para los hombres y las mujeres de acuerdo al tiempo en que han tenido la EM. Los pacientes reportaron un aumento gradual de discapacidad con el tiempo. En promedio, los hombres reportaron un puntaje más alto de EEDP que las mujeres (en relación a la discapacidad). Figura 1. Comparación de la discapacidad reportado por las mujeres y los hombres según el tiempo que han tenido EM.

Figura 2, Una vez más vemos que los hombres reportaron un puntaje más alto del promedio de EEDP (más discapacidad) en comparación con las mujeres independientemente de la edad de inicio.

Los datos de NARCOMS en la figura 3 muestran que no hay diferencias significativas entre los participantes de raza no-blanca y los participantes de raza blanca basados en cuando los participantes reportaron su primer síntoma de EM.

La figura 4 muestra los resultados de todos los participantes. Hay una progresión lenta de la discapacidad a través del tiempo sin importar la edad de inicio de los síntomas. Estos resultados suscitan otras preguntas que necesitan ser investigadas. Por ejemplo, un examen de la mayoría de medicamentos comúnmente prescitos, así como tratamientos administrados a esta población después del diagnóstico puede revelar las diferencias en los niveles de discapacidad a través del tiempo. ¿Existen métodos de tratamiento que producirán un mejor resultado clínico en el curso de la enfermedad? ¿Si se trata la EM agresivamente desde la confirmación del diagnóstico se puede obtener un mejor pronóstico de salud, reducción de las exacerbaciones y disminución de la discapacidad? Obtener respuestas a estas preguntas nos puede llevar a un mejor entendimiento y tratamiento para la EM.

Conclusión
Este informe de NARCOMS sugiere que la EM puede ser una enfermedad que progresa con la edad del participante, sin importar el año en que por primera vez presentó los síntomas de la EM. La literatura ha informado que los áfrico-americanos presentan más discapacidad que las personas de raza blanca no-hispanos (Marrie R, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T.). Los hombres reportan más discapacidad a través del curso de su EM sin importar la edad o la raza. Sólo hemos empezado a conocer como la EM nos afecta a lo largo del tiempo y más investigación será necesaria para responder a las preguntas formuladas en este informe de NARCOMS.

Referencia

Hohol., et al. (1995), Disease Steps in Multiple Sclerosis: A Simple Approach to Evaluate Disease Progression. Neurology, 45 (2), 251-5.

Marrie R, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. (2008), Co-morbidity, Socioeconomic Status and Multiple Sclerosis. Multiple Sclerosis, 14 (8), 1091-8

This entry was posted on Tuesday, March 3rd, 2009 at 9:56 am and is filed under Artículos en Español. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed.